Any Day Now

Hoe begin je te schrijven over een film die je zo geraakt heeft. Een film die onder je huid kruipt. Een film waarvan je nog uren later de beelden niet uit je hoofd kan zetten.
Misschien beginnen met de titel Any Day Now. En een korte samenvatting.
De jaren '70. Een jongen met down (Marco) wordt verwaarloosd en wanneer de moeder opgepakt wordt, wordt hij onder de hoede genomen door de buurman, een homo-koppel. Een jaar lang mag hij proeven van een echte thuis. Tot de rechtbank hen verbiedt om nog langer voor hem te zorgen, op basis van vooroordelen. Ze moeten vechten om hun zoon thuis te brengen...
Het vraagt wat aanpassing om terug te gaan naar de jaren '70.
Maar de film trekt je mee in het klimaat van die tijd. In het begin lijkt het alsof de jongen met down als een stereotiep karakter wordt neergezet, maar dat gevoel verdwijnt volledig naarmate de film vordert. De beelden laten je toe om je helemaal in de leefwereld van Marco in te leven. Het geluk maar nog veel meer het gevoel van alleen te zijn, van hoop die de grond ingeslagen wordt, van het beetje geluk dat weggevaagd wordt.
Naast het verhaal van Marco, is er ook het verhaal van het homo-koppel Rudy en Paul. Het gevecht dat ze moeten leveren tegen de buitenwereld die hen als rariteit beschouwd. Van een koppel die alle liefde en gezinsgeluk moeten opgeven omdat de maatschappij zoveel vooroordelen heeft.
Het verhaal van een gezin dat uit elkaar gerukt wordt omdat ze niet het "ideaalbeeld" zijn.
Dat deze film gebaseerd is op een waargebeurd verhaal maakt het nog veel aangrijpender.
Geen feel-good movie, maar rauwe realiteit.
Het feit dat het de dag van vandaag nog altijd sociaal en wettelijk moeilijk is, maakt het een belangrijk verhaal om te blijven vertellen.

Leuk lezen

M is op school al een hele tijd bezig met Leespraat. Hij begint beter en beter te lezen en te praten!
Vandaag kwam hij supertrots thuis met een boekje dat hij helemaal zelf kan lezen. Onze logo had het schitterende idee om in een boekje de tekst aan te passen zodat hij volledig zelfstandig een boekje kan uitlezen. Wat een enthousiasme zag ik bij M om het te mogen voorlezen aan mij. Heerlijk om te zien en te horen!

Ijsberen

Vandaag was er voor de buren een drankje en een hapje voorzien op de nieuwjaarsreceptie van de straat. Voor het eerst werd dit in het kasteeltje in het park gehouden.
Op nieuwjaarsrecepties komt het concept ijsberen wel eens te pas. J vond het dan ook nodig dit eens uit te proberen. Een paar verwittigingen om niet te dicht bij de rand van de vijver te gaan sloeg hij in de wind. En ja, dan gebeuren wel eens ongelukken.
Buurman A. riep plots dat er 'ne kleine' in de vijver gevallen was. Toen ik keek, zag ik niemand in het water. Ik dacht even dat hij een grapje maakte, maar toen hij begon te lopen, wist ik dat het menens was. Toen we bij de kinderen kwamen, was snel duidelijk dat J een duik genomen had in het koude water. Hij was zelf uit het water geklommen en stond kletsnat op ons te wachten. Bibberend kwam er uit dat hij koud had. B is vlug met hem naar huis gegaan. Onder een warme douche, droge kleren aan en opwarmen. J was toch wel onder de indruk van zijn avontuur. Hoewel hij er nu grapjes kan over maken, zegt hij ook duidelijk dat hij niet meer in het water wil. Hopelijk blijft dit lesje nog lang hangen!

Brillen

Na J is het nu ook zover voor M. Hij heeft een bril nodig. En hij was heel duidelijk welke bril hij wou. Die rode werd heel snel naar de kant verwezen en met de blauwe bril aan bewonderde hij zichzelf in de spiegel.
Thuis zijn bril aanhouden is een ander paar mouwen. Hij moet er echt wel aan wennen. De eerste dag met bril aan op school in de opvang had hij zijn bril al uitgedaan en op de grond laten slingeren. Hopelijk ziet hij snel de voordelen in en moeten we niet iedere keer op brillenjacht.

Scoutsmeisje

N mocht gisteren startten bij de scouts. Ze keek er al 2 jaar naar uit en het was eindelijk zo ver. Ze zag het volledig zitten. Al was ze toch wel een beetje zenuwachtig toen het moment er was. Maar zoals we wel verwacht hadden heeft ze zich heel goed geamuseerd. Een volmondig 'JA!' kregen we te horen op de vraag of ze volgende week terug wou gaan. Ze is ook al helemaal overtuigd om mee te gaan op kamp.
Vanaf nu hebben we dus 3 scouts in huis.

Positief beeld

Downsyndroom blijft de media regeren. En naast het geschreven woord, was er ook een heerlijk positief interview van Koen Wauters in Reyers Laat.

Over keuze's en maatschappijkeuze's

Een tekst die ons raakte. Spijkers met koppen.

"Daar is het spook van de eugenitca

55 miljoen euro per jaar, zoveel zou het kosten om ieder ongeboren kind te laten testen op het syndroom van down. Als dat is wat we er voor over hebben, geven we als maatschappij het signaal dat mensen met down niet volwaardig zijn. En dat doet Jo Lebeer aan een onfrisse periode in de geschiedenis denken.

Het prenataal testen op downsyndroom raakt aan een fundamentele ethische discussie, die veel ingewikkelder is dan ze op het eerste gezicht lijkt.

De nieuwe Niet-invasieve Prenatale Test (NIPT) is geen zwangerschapstest die een behandelbare aandoening als suikerziekte opspoort, maar chromosomenafwijkingen, zoals het downsyndroom. Zo’n ontdekking leidt vooralsnog niet tot een behandeling, maar tot een verscheurende keuze tussen de zwangerschap uitdragen of een abortus. Pia Wösten van Downsyndroom Vlaanderen maakte terecht een allusie op eugenetica (DS 6 januari) . Critici als Johan Braeckman (DS 8 januari) zeggen dat dit niets met eugenetica te maken heeft, want dat mensen nu de vrije keuze hebben. Maar dat is nog maar de vraag.

Het gaat hier immers om de bewuste eliminatie van individuen die in staat zijn om, mits er voldoende ondersteuning is, een goede levenskwaliteit op te bouwen. Die eliminatie behoort niet alleen tot de vrije keuze van de ouders, maar ook de ethische houding van een samenleving speelt een rol. Deze kwestie reduceren tot individuele keuze, vanuit een dominerend liberaal ethisch kader, ontslaat ons van alle collectieve verantwoordelijkheid en ondermijnt ons solidariteitsmodel.

De vraag is hoe beschermingswaardig een ongeboren kind is. Juridisch is het nog geen individu en de wet zegt dat abortus na de twaalfde week alleen kan in geval van een ‘zware kwaal’. Of het downsyndroom een ‘zware kwaal’ is, hangt vooral af van de geboden ondersteuning die volwaardige participatie in de samenleving mogelijk maakt. Hoeveel hebben we hier als samenleving dan voor over?

In Italië, Spanje, Portugal en Noorwegen gaan bijna alle kinderen met down naar gewone scholen, in België slechts 2 procent. Volwassenen met down nemen er ook meer deel aan het arbeidsproces en participeren op alle domeinen aan de samenleving. Dat de praktijk hier in België nog veel te wensen overlaat, werd onlangs nog duidelijk door de wanhoopsdaad in Bornem van ouders op leeftijd die geen opvang vonden voor hun kind met downsyndroom (DS online 18 juli) .

Jij bent onwaardig

Als België dan 55 miljoen euro (!) per jaar over zou hebben voor een gratis prenatale test, en niet voor de ondersteuning van mensen met downsyndroom en gelijkaardige aandoeningen, dan kunnen we dat een eugenetische maatregel noemen. Wat is nog het verschil met de periode dat personen met een beperking op basis van onvolwaardigheid geëlimineerd werden en dit geruggensteund door sommige artsen en academici? In wezen is de boodschap dezelfde: jij bent een onvolwaardig individu en je wordt maar beter niet geboren.

Als ouders in dit klimaat hun kind met het syndroom van Down wel verwelkomen, loert de afkeuring door de maatschappij om elke hoek. ‘Zover hoeft het niet te komen’, schrijft Braeckman, maar sommige ouders krijgen nu al openlijk negatieve commentaren. Op vragen tot terugbetaling van logopedie, van de interdisciplinaire raadplegingen, van langdurige revalidatie, van ondersteuning voor inclusief onderwijs, voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden, persoonlijk assistentiebudget of andere ondersteuningsvormen is het antwoord steevast ‘We hebben geen geld’. ‘Binnenkort is het probleem toch opgelost’ is de ondertoon. Alle pogingen van ouderverenigingen, Grip of het Centrum Gelijke Kansen en Racismebestrijding ten spijt om aan positieve beeldvorming te werken, blijft de negatieve benadering domineren.

Natuurlijke variant

Als Spanje nu beslist om abortus op foetussen met het downsyndroom niet zonder meer toe te laten, gaat het niet om ‘het terugdraaien van de klok met 30 jaar’ (DS 21 december), maar eerder om een vooruitgang. Het erkent zo het individu met downsyndroom – ook ongeboren – als een evenwaardig individu, zoals ook het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap dat doet voor mensen die al geboren zijn. Het is eerder België dat 30 jaar achterloopt met de onvoorwaardelijke acceptatie en inclusie van mensen met beperkingen.

De Canadese Downsyndroom Vereniging publiceerde het statement dat ‘het downsyndroom geen ziekte is, geen medische afwijking, maar een natuurlijke genetische variant’, zoals een blanke, zwarte of gele huidskleur ook natuurlijke varianten zijn. Waarom zou men in ons land dan 55 miljoen euro per jaar over hebben om hun geboorte te vermijden?

De bijdrage wordt mee onderschreven door Willem Lemmens (hoogleraar filosofie en ethiek UA), Beno Schraepen (studiecentrum inclusie AP Hogeschool Antwerpenen en Allard Claessens (voorzitter Downsyndroom Vlaanderen)"
Bron

Dino's in het station

In het stationsgebouw van Antwerpen-Centraal loopt een expo over dino's. Dit leek ons wel leuk om te doen. J is gek op dino's en M vindt ze ook wel leuk.
Jammer genoeg werd het een flop. Op zich is het wel leuk maar voor die dure prijzen hadden we toch wel meer verwacht! Het was dan ook nog superdruk. Veel te veel volk op een te kleine ruimte. En dat gecombineerd met drie drukke kinderen die niet luisterden en de hele expo lang aan het zagen waren.

Nieuwjaarsbrieven

Traditiegewijs worden op 1 januari de nieuwjaarsbrieven gezegd.
Thuis mochten ze daarna de hele voormiddag in pyjama blijven, rustig ontbijten met vers gebakken boterkoeken en lekkere chocomelk, een filmpje kijken,...
Na de middag was het opnieuw opdoffen om nieuwjaar te vieren bij de familie. N overtuigde heel wat mensen om mee een gezelschapspelletje te spelen. J troggelde bij de jongeren de gsm af om zo spelletjes te kunnen spelen en M zocht wat rust voor de TV. Ieder genoot op de eigen manier van het samenzijn.

Gelukkig nieuwjaar!

Ik wens iedereen veel geluk, veel liefde en vriendschap en een goeie gezondheid toe!