Over keuze's en maatschappijkeuze's

Een tekst die ons raakte. Spijkers met koppen.

"Daar is het spook van de eugenitca

55 miljoen euro per jaar, zoveel zou het kosten om ieder ongeboren kind te laten testen op het syndroom van down. Als dat is wat we er voor over hebben, geven we als maatschappij het signaal dat mensen met down niet volwaardig zijn. En dat doet Jo Lebeer aan een onfrisse periode in de geschiedenis denken.

Het prenataal testen op downsyndroom raakt aan een fundamentele ethische discussie, die veel ingewikkelder is dan ze op het eerste gezicht lijkt.

De nieuwe Niet-invasieve Prenatale Test (NIPT) is geen zwangerschapstest die een behandelbare aandoening als suikerziekte opspoort, maar chromosomenafwijkingen, zoals het downsyndroom. Zo’n ontdekking leidt vooralsnog niet tot een behandeling, maar tot een verscheurende keuze tussen de zwangerschap uitdragen of een abortus. Pia Wösten van Downsyndroom Vlaanderen maakte terecht een allusie op eugenetica (DS 6 januari) . Critici als Johan Braeckman (DS 8 januari) zeggen dat dit niets met eugenetica te maken heeft, want dat mensen nu de vrije keuze hebben. Maar dat is nog maar de vraag.

Het gaat hier immers om de bewuste eliminatie van individuen die in staat zijn om, mits er voldoende ondersteuning is, een goede levenskwaliteit op te bouwen. Die eliminatie behoort niet alleen tot de vrije keuze van de ouders, maar ook de ethische houding van een samenleving speelt een rol. Deze kwestie reduceren tot individuele keuze, vanuit een dominerend liberaal ethisch kader, ontslaat ons van alle collectieve verantwoordelijkheid en ondermijnt ons solidariteitsmodel.

De vraag is hoe beschermingswaardig een ongeboren kind is. Juridisch is het nog geen individu en de wet zegt dat abortus na de twaalfde week alleen kan in geval van een ‘zware kwaal’. Of het downsyndroom een ‘zware kwaal’ is, hangt vooral af van de geboden ondersteuning die volwaardige participatie in de samenleving mogelijk maakt. Hoeveel hebben we hier als samenleving dan voor over?

In Italië, Spanje, Portugal en Noorwegen gaan bijna alle kinderen met down naar gewone scholen, in België slechts 2 procent. Volwassenen met down nemen er ook meer deel aan het arbeidsproces en participeren op alle domeinen aan de samenleving. Dat de praktijk hier in België nog veel te wensen overlaat, werd onlangs nog duidelijk door de wanhoopsdaad in Bornem van ouders op leeftijd die geen opvang vonden voor hun kind met downsyndroom (DS online 18 juli) .

Jij bent onwaardig

Als België dan 55 miljoen euro (!) per jaar over zou hebben voor een gratis prenatale test, en niet voor de ondersteuning van mensen met downsyndroom en gelijkaardige aandoeningen, dan kunnen we dat een eugenetische maatregel noemen. Wat is nog het verschil met de periode dat personen met een beperking op basis van onvolwaardigheid geëlimineerd werden en dit geruggensteund door sommige artsen en academici? In wezen is de boodschap dezelfde: jij bent een onvolwaardig individu en je wordt maar beter niet geboren.

Als ouders in dit klimaat hun kind met het syndroom van Down wel verwelkomen, loert de afkeuring door de maatschappij om elke hoek. ‘Zover hoeft het niet te komen’, schrijft Braeckman, maar sommige ouders krijgen nu al openlijk negatieve commentaren. Op vragen tot terugbetaling van logopedie, van de interdisciplinaire raadplegingen, van langdurige revalidatie, van ondersteuning voor inclusief onderwijs, voor wetenschappelijk onderzoek naar behandelmogelijkheden, persoonlijk assistentiebudget of andere ondersteuningsvormen is het antwoord steevast ‘We hebben geen geld’. ‘Binnenkort is het probleem toch opgelost’ is de ondertoon. Alle pogingen van ouderverenigingen, Grip of het Centrum Gelijke Kansen en Racismebestrijding ten spijt om aan positieve beeldvorming te werken, blijft de negatieve benadering domineren.

Natuurlijke variant

Als Spanje nu beslist om abortus op foetussen met het downsyndroom niet zonder meer toe te laten, gaat het niet om ‘het terugdraaien van de klok met 30 jaar’ (DS 21 december), maar eerder om een vooruitgang. Het erkent zo het individu met downsyndroom – ook ongeboren – als een evenwaardig individu, zoals ook het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een handicap dat doet voor mensen die al geboren zijn. Het is eerder België dat 30 jaar achterloopt met de onvoorwaardelijke acceptatie en inclusie van mensen met beperkingen.

De Canadese Downsyndroom Vereniging publiceerde het statement dat ‘het downsyndroom geen ziekte is, geen medische afwijking, maar een natuurlijke genetische variant’, zoals een blanke, zwarte of gele huidskleur ook natuurlijke varianten zijn. Waarom zou men in ons land dan 55 miljoen euro per jaar over hebben om hun geboorte te vermijden?

De bijdrage wordt mee onderschreven door Willem Lemmens (hoogleraar filosofie en ethiek UA), Beno Schraepen (studiecentrum inclusie AP Hogeschool Antwerpenen en Allard Claessens (voorzitter Downsyndroom Vlaanderen)"
Bron