"Daar is het spook van de eugenitca
55 miljoen euro per jaar, zoveel zou het kosten om ieder ongeboren kind te laten testen op het syndroom van down. Als dat is wat we er voor over hebben, geven we als maatschappij het signaal dat mensen met down niet volwaardig zijn. En dat doet Jo Lebeer aan een onfrisse periode in de geschiedenis denken.
55 miljoen euro per jaar, zoveel zou het kosten om ieder ongeboren kind te laten testen op het syndroom van down. Als dat is wat we er voor over hebben, geven we als maatschappij het signaal dat mensen met down niet volwaardig zijn. En dat doet Jo Lebeer aan een onfrisse periode in de geschiedenis denken.
Het prenataal testen op downsyndroom raakt aan een
fundamentele ethische discussie, die veel ingewikkelder is dan ze op het eerste
gezicht lijkt.
De nieuwe Niet-invasieve Prenatale Test (NIPT) is geen
zwangerschapstest die een behandelbare aandoening als suikerziekte opspoort,
maar chromosomenafwijkingen, zoals het downsyndroom. Zo’n ontdekking leidt
vooralsnog niet tot een behandeling, maar tot een verscheurende keuze tussen de
zwangerschap uitdragen of een abortus. Pia Wösten van Downsyndroom Vlaanderen
maakte terecht een allusie op eugenetica (DS 6 januari) . Critici als Johan
Braeckman (DS 8 januari) zeggen dat dit niets met eugenetica te maken heeft,
want dat mensen nu de vrije keuze hebben. Maar dat is nog maar de vraag.
Het gaat hier immers om de bewuste eliminatie van
individuen die in staat zijn om, mits er voldoende ondersteuning is, een goede
levenskwaliteit op te bouwen. Die eliminatie behoort niet alleen tot de vrije
keuze van de ouders, maar ook de ethische houding van een samenleving speelt
een rol. Deze kwestie reduceren tot individuele keuze, vanuit een dominerend
liberaal ethisch kader, ontslaat ons van alle collectieve verantwoordelijkheid
en ondermijnt ons solidariteitsmodel.
De vraag is hoe beschermingswaardig een ongeboren kind
is. Juridisch is het nog geen individu en de wet zegt dat abortus na de
twaalfde week alleen kan in geval van een ‘zware kwaal’. Of het downsyndroom
een ‘zware kwaal’ is, hangt vooral af van de geboden ondersteuning die
volwaardige participatie in de samenleving mogelijk maakt. Hoeveel hebben we
hier als samenleving dan voor over?
In Italië, Spanje, Portugal en Noorwegen gaan bijna alle
kinderen met down naar gewone scholen, in België slechts 2 procent. Volwassenen
met down nemen er ook meer deel aan het arbeidsproces en participeren op alle
domeinen aan de samenleving. Dat de praktijk hier in België nog veel te wensen
overlaat, werd onlangs nog duidelijk door de wanhoopsdaad in Bornem van ouders
op leeftijd die geen opvang vonden voor hun kind met downsyndroom (DS online 18
juli) .
Jij bent onwaardig
Als België dan 55 miljoen euro (!) per jaar over zou
hebben voor een gratis prenatale test, en niet voor de ondersteuning van mensen
met downsyndroom en gelijkaardige aandoeningen, dan kunnen we dat een
eugenetische maatregel noemen. Wat is nog het verschil met de periode dat
personen met een beperking op basis van onvolwaardigheid geëlimineerd werden en
dit geruggensteund door sommige artsen en academici? In wezen is de boodschap
dezelfde: jij bent een onvolwaardig individu en je wordt maar beter niet
geboren.
Als ouders in dit klimaat hun kind met het syndroom van
Down wel verwelkomen, loert de afkeuring door de maatschappij om elke hoek.
‘Zover hoeft het niet te komen’, schrijft Braeckman, maar sommige ouders
krijgen nu al openlijk negatieve commentaren. Op vragen tot terugbetaling van
logopedie, van de interdisciplinaire raadplegingen, van langdurige revalidatie,
van ondersteuning voor inclusief onderwijs, voor wetenschappelijk onderzoek
naar behandelmogelijkheden, persoonlijk assistentiebudget of andere
ondersteuningsvormen is het antwoord steevast ‘We hebben geen geld’.
‘Binnenkort is het probleem toch opgelost’ is de ondertoon. Alle pogingen van
ouderverenigingen, Grip of het Centrum Gelijke Kansen en Racismebestrijding ten
spijt om aan positieve beeldvorming te werken, blijft de negatieve benadering
domineren.
Natuurlijke variant
Als Spanje nu beslist om abortus op foetussen met het
downsyndroom niet zonder meer toe te laten, gaat het niet om ‘het terugdraaien
van de klok met 30 jaar’ (DS 21 december), maar eerder om een vooruitgang. Het
erkent zo het individu met downsyndroom – ook ongeboren – als een evenwaardig
individu, zoals ook het VN-Verdrag inzake de rechten van personen met een
handicap dat doet voor mensen die al geboren zijn. Het is eerder België dat 30
jaar achterloopt met de onvoorwaardelijke acceptatie en inclusie van mensen met
beperkingen.
De Canadese Downsyndroom Vereniging publiceerde het
statement dat ‘het downsyndroom geen ziekte is, geen medische afwijking, maar
een natuurlijke genetische variant’, zoals een blanke, zwarte of gele
huidskleur ook natuurlijke varianten zijn. Waarom zou men in ons land dan 55
miljoen euro per jaar over hebben om hun geboorte te vermijden?
De bijdrage wordt mee onderschreven door Willem Lemmens
(hoogleraar filosofie en ethiek UA), Beno Schraepen (studiecentrum inclusie AP
Hogeschool Antwerpenen en Allard Claessens (voorzitter Downsyndroom Vlaanderen)"
Bron
Bron
Geen opmerkingen:
Een reactie posten