Dagkliniek

Na de aanvallen van een paar weken geleden, moest M verschillende testen ondergaan. Uit de evenwichtstest kwam dat alles ok was, maar hij had wel vocht achter de oren, wat kan zorgen voor wat moeilijkheden met het evenwicht. Dus zo vlug mogelijk diabolo's plaatsen, was de boodschap. En dat is dus vandaag gebeurd. Het werd een 'wacht'-dagje, want het duurde allemaal wel erg lang. De narcose en het wakker worden verliep allemaal vlot, de operatie zelf iets minder. M heeft erg nauwe gehoorgangen en links lukte het net, maar het rechteroor lukte niet. Maar intussen is het vocht sowieso wel weg achter de oortjes, dus dat is positief!

Leespraat

Dankzij het initiatief van een bevriende mama konden we in België ook een workshop Leespraat volgen.
Kinderen met down zijn meestal erg visueel ingesteld, terwijl ze vaker problemen hebben met praten en het gehoor. Men wil dus hun sterke punten gebruiken om te werken aan de problemen die ze op een ander gebied tegenkomen. Er wordt in Nederland vaak al bij heel jonge kinderen gestart om hen te leren lezen. Maar het kan ook bij oudere kinderen.
Een heel interessante visie.
En voor een stuk wordt deze manier al gebruikt bij de logo en de ION-juf om M te leren lezen en zo ook beter te leren praten. En we horen en merken inderdaad dat M de woorden die hij leert lezen goed oppikt en zo ook meer zijn best gaat doen om goed en meer te praten.
Ideaal is wanneer de methode zowel thuis als op school als bij de therapieën (en dan specifiek logo) gebruikt wordt.
Maar het is ook behoorlijk intensief. We zullen nog moeten bekijken hoe we dit thuis in ons gezinsleven kunnen integreren. De moed vinden om er aan te beginnen en er ook mee verder te gaan zonder therapeut te worden ipv mama is toch wel een uitdaging.

Sneeuwmannetjes

Voor de zoveelste keer deze winter is het aan het sneeuwen. Ondanks alle ellende die dit met zich meebrengt, blijft het toch ook wel leuk om in te spelen. Het was dit keer goeie plaksneeuw, dus mijn sneeuwmannetjes hebben een speelkameraadje gemaakt.

Parket

We zijn weer een stapje dichter bij ons afgewerkte huisje. De parket werd gisteren geplaatst.
Wauw, dat is direct een heel ander zicht. Het voelt huiselijker aan. Nu nog een goeie week wachten tot de keuken geplaatst wordt. En hopelijk worden intussen ook de andere zaken stilletjes aan afgewerkt zodat we algauw in een huis kunnen wonen ipv in een verbouwing!

Spannende Spinnen

Door de griep en de complicaties is ons reisje naar disneyland parijs niet doorgegaan, maar verzet naar de zomervakantie.
Om toch 1 uitstapje te doen met het gezin, zijn we vandaag naar de spinnententoonstelling in het Africamusuem geweest.
De spinnen en schorpioenen vonden de kindjes wel leuk. De opgezette dieren in de diorama's konden ook wel nog hun interesse wekken. Maar de rest van het museum vonden ze maar saai.

Griep en wat er bij komt kijken

De griepepidemie is in het land en dat hebben we ook mogen ervaren. Alle 3 de kindjes en ikzelf hebben griep. Uitzieken en daarna kunnen we er terug tegen, of dat dachten we...
M had geen koorts meer, maar kreeg gisteren wel een "aanval". Hij kon niet meer op zijn benen staan, hij was misselijk en hij was volledig in paniek,... Toch maar naar spoed, want het kon wel eens ernstig zijn (oa ook met dat kleine gaatje in zijn hart). Daar bleek alles ok te zijn en dacht de arts aan een paniekaanval bij misselijkheid en/of hyperventilatieaanval. We waren toch niet volledig gerustgesteld, maar we hebben over een paar weken sowieso afspraak bij de downpoli, dus we gingen daar vragen voor extra controle van zijn hart,...
Maar vanochtend kreeg hij weer zo'n aanval. Gelukkig iets minder erg dan gisteren, maar toch voldoende om terug naar spoed te gaan. En geluk bij een ongeluk, daar heeft hij nog een aanval gehad, waar de pediater bij was. Die nam het direct serieus en een hele reeks onderzoeken volgde. Hart bleek ok, er is contact opgenomen met de kinderneuroloog, hij moest naar de NKO-arts om evenwichtsproblemen omwille van oortjes uit te sluiten. Maar het vermoeden van de pediater ging uit naar post-virale ataxie. Alles bleek redelijk ok te zijn, dus de voorlopige diagnose is gebleven. Om achterliggende oorzaken uit te sluiten volgen nu wel nog een aantal onderzoeken, een evenwichtsonderzoek en een NMR (onder narcose). Geen leuke vooruitzichten, maar wel belangrijk dat deze onderzoeken gebeuren.
Post-virale ataxie is niet zo ernstig, maar wel erg vervelend. En omdat M niet beseft wat er gebeurt, krijgt hij dan een serieuze paniek-aanval. Er is geen behandeling nodig, normaal gaat dit vanzelf over. Als het toch nog zou gebeuren of erger worden, moeten we wel opnieuw contact opnemen. En tijdens zo'n aanval is het vooral hem proberen rustig krijgen.
Wat startte als een gewone griep, heeft ons toch heel wat zorgen opgeleverd.

J stelt vragen

J weet dat M downsyndroom heeft. De laatste tijd stelt hij regelmatig vragen. Soms heel praktisch, soms ook de 'waarom' vraag en hoe je downsyndroom krijgt.
Omdat dit toch vaak terugkomt en we ook telkens een open en eerlijk antwoord geven (op zijn niveau), wou ik eens polsen hoe hij het ervaart dat M anders is dan andere kinderen.
Ik vraag hem of het hem verdrietig maakt, maar nee, eigenlijk niet.
Wanneer ik hem vraag hoe hij er zich dan bij voelt kan hij, na wat nadenken, wel antwoorden. Hij vindt het gewoon ok dat M downsyndroom heeft, want hij vindt M een leuke broer. Hij voegt er wel nog stiekem lachend aan toe "ook al maken we soms ruzie".
Toch wel verhelderend, die gesprekjes!